Аномалия Арнольда- Киари 1

sin
08.08.2013 в 18:34

Венера Фуатовна Фаттахова, спасибо

25.04.2014 в 16:55

эльвира, здравствуйте. отправляю вам ссылку на сайт,где может быть вы сможете найти ответы на вопросы,касающиеся именно ваших симптомов.не подумайте что я какая то сектантка,просто я изучала эту литературу,то что с вами происходит--один в один подходит под описания многих людей испытавших то же самое. удачи вам)))))

эдик
13.05.2014 в 02:44

Эльвира у меня такое же состояние как у вас уже как год,те же признаки .Вы если вылечились от этого недуга,то подскажите пожалуйста что это такое, я уже просто в отчаянии.мне всего 23 года и хочется функционировать как и все обычные люди.очень прошу ответьте.Кстати у меня тоже аномалия киари.Очень прошу!Заранее спасибо!

Eddie1
27.02.2016 в 00:20

На сегодняшний день причины возникновения синдрома Арнольда-Киари не установлены и очень плохо изучены. Обнаружить это генетическое заболевание до непосредственно рождения ребенка невозможно. Никакие генетические анализы плода не дают возможности выявить и предотвратить болезнь. Данная хромосомная аномалия тщательным образом стала изучаться в двадцать первом веке.

Более детально тут: http://www.polismed.ru/anomaliya-arnolda-kiari.html

Елена
30.03.2016 в 17:04

У меня аномалия Киари 1 типа, прооперировалась в онкоцентре на Соболева, Екатеринбург, хирург Севостьянов Владимир Николаевич, все симптомы прошли, на второй день я уже ходила, волосы сбрили только на затылке, перед операцией договоритесь с анестезиологом насчет хорошего наркоза и ничего не бойтесь, через месяц начинается обычная полноценная жизнь, всем здоровья!

Елена
16.03.2017 в 14:43

Елена, добрый день. У меня обнаружили аномалию Арнольда киари 1. Симптомы проявились резко два месяца назад. Самое страшное это мышечная слабость в ногах и иногда в руках. Расскажите о своем опыте пожалуйста.

Юлия
09.04.2017 в 09:13

У меня месяца 3 мес назад появились очень странные симптомы, которые я даже не знала с чем связать. На висках вылезли вены, появилась слабость. Мне 32г веду активный образ жизни, занималась спортом, никогда не жаловалась на свое здоровье. И тут на фоне моей активной жизни эти вены на висках и слабость. Пришла к врачу она на до мной посмеялась, сказали это ВСД и все с этим живут. Но на всякий случай направила к хирургу (не знаю зачем)и к неврологу. Хирург мне сказала что вены у меня были всю жизнь на висках-это физиологическое и что я прожила 32г и раньше этого не замечала :)) Я ей говорю что раньше такого не было, на что в ответ услышала: "Варикоза на голове не бывает". Это анекдот из жизни, печально что нас окружают такие специалисты.
Через некоторое время у меня заклинило шею. Я не страдаю проблемами шейного отдела. Через 1 неделю был приступ - просто сильно подскочило артериальное давление. Вызвали скорую, там все связали опять же с ВСД-вегетососудистая дистания и сказали сейчас весна все страдают. Очередь к неврологу еще к тому времени не подходила, да и идти к ней было бессмысленно (уже бывала у нее, кроме ВСД я б ничего там не услышала нового к сожалению).
Я сама пошла и сделала себе МРТ головы и шейного отдела. Диагноз аномалия Арнольда Киари 1степени, Признаки внутричерепной гипертензии. Сужение позвоночных артерий на уровне сегмента V1. Через неделю от приступа у меня был еще один. После него нарушилось зрение, координация, я не могла ходить полноценно только по стене и не поворачивая головы. Состояние что вот-вот ты упадешь в обморок. Появилось сильное подпершивание горле, часто с пропадающим голосом. Сильная затылочная боль, переходящая в боль в висках и на зубы.
Нейрохирург сказал однозначно операция, это все признаки аномалии Арнольда Киари. Сегодня пью таблетки чтоб дотянуть до операции бетагистин и диакарб. Без этих таблеток мне очень тяжело будет дождаться операции. Попробовала отменить диакарб хоть не на долго(его нельзя постоянно принимать), так у меня лицо стало аж серого цвета и сразу опять начались сильные боли в затылке и шеи.
Может еще кому поможет. Если появились такие симптомы как осип голос и стало сложно глотать, это серьезный показатель для операции

Анна
08.05.2017 в 12:00

Юлия, моей дочери в 2012 году сделали операцию - диагноз Аномалия Арнольда Киари 1, нам этот диагноз поставили спустя 1,5 года с начала заболевания, сколько врачей мы прошли- всё вспоминается как страшный сон.И что в итоге-да, дочери спасли жизнь, но восстанавливалась она очень долго, и была на домашнем обучении . ей тогда 15 лет было. Симптоматика очень тяжёлая была- до обеда она лежала как растение,не владела ни руками , ни ногами.Иногда она могла утром встать и тут же падала на пол, если бы не диакарб, не знаю как бы мы дождались этой операции.И на операцию её взяли уже в экстренном порядке.Но к сожалению эта мышечная слабость у неё осталась и бывает , что по утрам она не может встать и скорую вызывать-смысл, если она им даже дверь открыть не сможет.Она сейчас студентка 4 куса мед.колледжа , так вот и учится.Я не скажу что всё это постоянно бывает, но тем не менее на нормальную жизнь это накладывает свой негативный отпечаток и как она будет работать одному Богу известно.И ещё у неё осталась разная чувствительность рук .

Анна
08.05.2017 в 12:08

Забыла добавить, что у дочери ещё была , да в принципе и осталась -внутренняя нерезко выраженная гидроцефалия , а это уже относится к осложнениям данной аномалии Арнольда Киари, может быть поэтому она так плохо себя чувствует. А врачи назначают препараты которые никак ей не помогают.

Алина
22.05.2017 в 02:31

Анна, мне 35 и я как и ваша дочь в 15 лет проаперирована. могу дать вам ответ важную для вас информацию. Свяжитесь со мной по почте 2714121981@mail.ru

Наталья
18.08.2017 в 12:05

Расскажите пожалуйста,где оперировались.Мужу тоже поставили такой диагноз,но у него кроме головных болей нет других симптомов.

Зарема
30.10.2017 в 18:05

Анна, а операция бесплатная?

Елена
09.11.2017 в 14:00

Здравствуйте, я уже писала, что оперировалась в марте 2015 в онкоцентре у Севостьянова В.Н. Хирургу очень благодарна. Уровень жизни абсолютно нормальный, занимаюсь спортом, выпиваю и танцую по праздникам, никаких симптомов, о диагнозе начинаю потихоньку забывать. В марте будет два года, как все позади. Кто сомневается и боится, оперируйтесь, операция сложная, но после нее возвращается нормальная жизнь. Волосы сбреют только на затылке. Всем здоровья!

Максим
15.11.2017 в 14:03

Я оперировался в НИИ Бурденко 3 месяца назад.
Все прошло успешно.
Голова которая болела 15 лет - больше совсем не болит. Наконец-то я забыл что такое таблетки.
Головокружение снизилось в несколько раз. Я раньше даже по улицам не мог ходить без посторонней помощи.
Конечно хотелось бы ещё более ярких улучшений но для этого наверное нужно время.
Хотя перед операцией я начитался в интернете что улучшения бывают редко, операция проходит всегда плохо. Ну конечно получается у всех по-разному.
Единственное что печально это то, что операция платная стоит 200.000.
Я написал в Министерство здравоохранения о возврате мне денег за операцию на пластиковую карточку, мне ответили что ничего не вернут, потому что эта операция не входит в список жизненно важных операций.
Интересная конечно политика. Донецкой и Луганской области Россия платит пенсии, прощает многим странам миллиарды долларов долгов, и т.д.
А своим гражданам операции не оплачивает, хотя бы сложные.
В интернет источниках я такде читал что кто-то получал квоту, но я не знаю как это может быть возможно, потому что помимо Министерство здравоохранения мне в самом Бурденко сказали что это операция государством не оплачивается.
Странно это, потому что эта операция должна быть в списке жизненно важных; мне врачи сказали, если бы я ее не сделал, то через год-два меня ждал бы полный паралич.
Теперь я на инвалидности, живу на хлебе и воде.
Долги отдавать будут лет 20.
Спасибо что хоть операция прошла успешно.

Армен
21.11.2017 в 04:18

Зарема, в минздраве мне говорили что только платная.
а когда лег в больницк оказалось половине делают бесплатно.
Но это надо половину от стоимости отстегивать областному минздраву начальнику в карман.
Но это же все равно экономия 50%.
Я не нашел блат и платил все 100%.

Юлия
27.11.2017 в 17:20

Анна, скажите как у вас обнаружили данную анамалию и на фоне каких симптомов?

Мария
11.01.2018 в 22:31

Всем доброго времени суток. Мне три недели назад сделали операцию, сейчас чувствую себя хорошо, единственное сама ещё боюсь перегрузки и больше лежу, хотела узнать через сколько можно вернуться к нормальной жизни? И ещё у меня сиренгомилия,я думаю такие последствия заболевания у многих. И врач сказал что из за этого может быть инфаркт спинного мозга,но надежда на то что операция поможет.. Всем здоровья!! Операция непростая , ужасно чувствуешь себя первые три дня, как будто голову отрезали. Потом потихоньку становится легче.. Не бойтесь главное чтобы было не зря!!!

Добавить сообщение   

1 2

Яндекс.Метрика